PACHUCA.– Entre Valeria y su mamá no puede haber sana distancia como recomiendan las autoridades sanitarias, pues la joven de 20 años padece daño neurológico severo y depende totalmente de Patricia Obregón Montes, su madre y presidenta del Centro de Atención a Niños con Lesión Cerebral, Valeria A. C.
La asociación civil que Patricia fundó el 27 de diciembre de 2010 operó de manera ininterrumpida los últimos 10 años hasta que a finales de marzo los gobiernos federal y estatal anunciaron el cese de actividades no esenciales, derivado de la pandemia por coronavirus.
La organización que atendía a 25 infantes, incluyendo a Valeria, acató la disposición y suspendió el servicio para prevenir y evitar posibles contagios.
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A su vez, la cancelación de actividades ocasionó el descanso de colaboradores y voluntarios, quienes estuvieron de acuerdo con las disposiciones; sin embargo, por otro lado se mantienen los gastos como la renta, por lo que Patricia prevé que al concluir la contingencia el regreso a las actividades será difícil.
Para seguir las indicaciones del sector salud, la asociación también pospuso la Segunda Carrera con Causa, con la cual pretendían recaudar fondos para la organización.
PERSONAS CON DISCAPACIDAD, LOS INVISIBLES
La mamá de Valeria considera que las personas con lesiones cerebrales medias y graves son de las más expuestas ante el covid-19 por su sistema inmunológico, en general; señala también, que las personas con discapacidad son un sector “invisible”.
Los niños con discapacidad, ya sea visual, auditiva, motora o autismo, son los más vulnerables en todo el mundo, son los invisibles de los invisibles”.
Patricia explicó que la sana distancia en estos momentos de pandemia no aplica para quienes tienen dependencia total y cuidado de terceras personas, porque necesitan apoyo para cambiarse, comer y vestirse.
Asimismo, evocó las palabras de Antonio Guterres, secretario general de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), quien durante la primera semana de abril indicó que el covid-19 acentuaba las dificultades a las que deben enfrentarse las personas con discapacidad para ejercer sus derechos.
En la asociación lo que hacemos es mandarles todas las medidas a los papás, el lavado de manos continúo. Si se usa silla de ruedas, cómo la tienen que limpiar y desinfectar, lo mismo con los bastones”.
Por ello, indicó que las personas que requieran apoyo psicológico y terapéutico pueden solicitarlo vía telefónica a la organización, ya que otorgarán acompañamiento sin costo a quienes así lo necesiten.
VALERIA, LA SEMILLA
Valeria acababa de nacer cuando los médicos le dijeron a Patricia que su hija padecía daño neurológico severo y que no viviría más de 12 meses; no obstante, ese lapso ya se convirtió en dos décadas.
En los días buenos, Valeria es capaz de comer por sí misma, beber de una taza, recostarse en la cama o manipular una cuchara de plástico; en los días regulares, requiere ayuda para actividades mínimas, incluso para gatear.
A lo largo de los años, el cuidado de Valeria motivó a su madre a crear el Centro de Atención a Niños con Lesión Cerebral, Valeria A. C.
En la asociación civil Patricia colocó el nombre de su hija, sus conocimientos en Psicología Educativa, su experiencia en el cuidado de una persona con discapacidad y en el programa Organización Neurológica, el cual aprendió de madres de familia, que como ella tienen hijos con daño neurológico.
Recuerda que al enterarse del padecimiento de su hija pasó de la negación, al enojo, la negociación y finalmente la aceptación.
Explica que, dentro del rango de la enfermedad, el que padece Valeria es el peor, debido a que afecta a nivel físico, sensorial e intelectual, mientras que las lesiones neurológicas leves impactan el aprendizaje, pero no el habla o movimientos motores y el daño medio, en el que no se desarrollan movimientos motrices.
Yo maestra y mi esposo maestro, nos imaginábamos que Valeria iba a ser la abanderada y la mejor jugadora de tenis, su papá jugaba tenis, pero nos enfrentamos a algo que no esperábamos (…) al darte cuenta de que eso no va a pasar se viene un duelo emocional tremendo, viene la pérdida del hijo ideal”.
Aunque puntualizó que todas esas fases son válidas, tras argumentar que hay idealizaciones o expectativas de vida que se rompen.
ATENCIÓN INTEGRAL
El Centro de Atención a Niños con Lesión Cerebral, Valeria A. C., ubicado en Cuautepec, Hidalgo, brinda atención a los menores con daño neurológico y a sus familiares.
El tipo de terapia para los menores, de acuerdo con la presidenta de este espacio, se da en cuatro dimensiones:
Física: impartido por especialistas para realizar movilizaciones en caso de que el niño no camine y de esta manera, evitar contracturas o mayores deformaciones musculo-esqueléticas.
Sensorial: se estimula la vista, oído y tacto, al ser los tres sentidos que llevan la información al cerebro.
Intelectual: la organización adapta un programa personalizado para facilitar los procesos de aprendizaje.
Fisiológica: para que los niños consuman alimentos balanceados.
Además, la asociación civil brinda soporte a los cuidadores de personas con discapacidad, a quienes se les aplica un diagnóstico para saber si han recibido terapia psicológica. Patricia proporcionó el siguiente número (7751300073) para solicitar informes.
En ocasiones la atención se centra en las personas que necesitan de cuidados, pero poco a poco va apareciendo algo que es el ‘síndrome del cuidador’, son características que van aminorando la salud de los cuidadores y causan depresión, enojo, tristeza, dolores de espalda y cabeza, porque te vas olvidado de ti y tu prioridad es que esté bien tu hijo”.
Obregón Montes dice que la desesperación y el duelo han llevado a los padres a acudir a remedios herbolarios e incluso “métodos no científicos”.
“Los duelos son cíclicos, por eso es importante tener la asesoría o el apoyo emocional continuo, porque es válido que caigas. Hay niños que se te enferman y nosotros como padres siempre vivimos con la zozobra de diagnósticos que en cualquier momento puede morir, como cualquiera, pero se exacerba con la discapacidad y ahora la pandemia lo pone más en perspectiva”.
Lo importante es no ocultar la realidad de las personas con discapacidad, yo creo que uno de los estigmas sociales es que todavía no enfrentamos la discapacidad, que no queremos que la gente nos diga: pobrecito, es tu cruz o está malito, la realidad de Valeria es una joven de dependencia total, que necesita asistencia para moverse, pero los ojitos de mi hija siempre brillan y son sus ojitos de cascabel, a pesar de que ella tiene crisis diarias, no hay día en que ella no sonría …”
emh